「淺談功能性擺位」

個人經驗分享,如有意見不同那你一定是對的
我們處理的從來不是一個部位,而是一個完整的人
談到輪椅擺位,我一直很想強調一件事情:
我們做的從來不是「某一個部位的擺位」。
而是透過一整套座椅系統的設定,讓一個人在他的能力範圍之內,得到更好的姿勢控制,並且有機會展現他的功能。
這也是為什麼「功能性擺位」對我來說這麼「重要。
過去針對腦性麻痺兒童的研究與系統性回顧發現,適當的座椅系統與外部支撐,可能改善坐姿與姿勢控制;部分研究也觀察到上肢功能、遊戲、自我照顧等活動層面的改變。
但這些研究真正值得我們思考的,不是哪一顆坐墊、哪一組靠背最好。
而是:
當身體獲得適當的穩定與支撐之後,一個人的功能可能跟著改變。
所以今天我們發現一個人的骨盆歪了。
我們幫他換了一顆適合的坐墊、增加臀部支撐,甚至真的把骨盆調整到一個非常漂亮的位置。
然後呢?
如果骨盆很正,但是上半身還是倒著;
如果骨盆很正,但是頭還是一直掉下去;
如果骨盆很正,但是他的視線只能看著天花板;
如果骨盆很正,但是雙手原本可以做的事情反而做不到了——
那我們真的可以說,這個擺位完成了嗎?
我認為不行。
因為骨盆很重要,但它只是整個姿勢系統的一部分。

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「哪一顆坐墊,可以讓他不要再滑出來?」 
最近剛好有人問我:
「我要買哪一顆坐墊,他才不會一直往前滑?」
我的回答很直接:
「沒有。」
不是沒有好的坐墊。
而是光從「一直往前滑」這個結果,我根本還不知道問題到底在哪裡。
骨盆後傾?
髖關節活動度不足?
肌張力?
座深不適合?
腳踏板的位置?
座背角度?
軀幹控制?
還是使用者為了完成某個動作,正在用往前滑的方式代償?
如果連原因都還不知道,就直接問:
「我要換哪一顆坐墊?」
其實我們已經把一個完整的姿勢問題,變成了一個產品問題。
而人體沒有這麼簡單。

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人體不是哪裡歪,就在哪裡加一個東西 
這也是為什麼我一直認為,擺位最重要的概念之一就是:
整體性。
頭控制不好,不代表答案就是換一顆頭靠。
身體往右倒,不代表答案就是右邊加一塊側支撐。
屁股往前滑,不代表答案就是換一顆「比較不會滑」的坐墊。
骨盆歪掉,也不是放了一顆坐墊、增加臀部支撐,把骨盆固定在中間,工作就結束了。
因為人體是一整條相互影響的姿勢鏈。
足部影響下肢,下肢影響骨盆;骨盆影響軀幹;軀幹影響肩帶與頭部;最後又會影響視線,以及雙手可以活動的空間。
所以一個完整的擺位評估,看的從來不應該只有「問題發生的那一個地方」。
我們必須一直往前、往後去找:
到底是什麼造成現在看到的姿勢?
然後再問:
當我改變這個地方之後,整個人的功能發生了什麼變化?

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更貴的配件,不等於更好的擺位 
這也是我很希望家長與使用者能理解的一件事情。
好的坐墊當然有它的價值。
好的靠背、頭靠、側支撐、骨盆帶,也都有它們存在的意義。
有些比較高階的產品,在材質、壓力分散、調整範圍與客製化能力上,確實可以提供更多選擇。
理論上,這些東西全部都可以是加分。
但我要強調的是:
配件本身,不會自動產生一個好的擺位。
一顆再昂貴的坐墊,如果座深錯了、腳踏板位置錯了、骨盆沒有被適當地放置、靠背角度不適合使用者,它一樣可能坐不好。
反過來,一套看起來沒有那麼昂貴的系統,如果經過完整評估,把骨盆、軀幹、頭部、下肢與功能需求全部考慮進去,它反而可能非常好用。
所以我一直覺得:
不要問「哪一個配件最好?」
應該問的是:
「這個人現在需要什麼?」
因為最好的配件,從來不是型錄裡最貴的那一個。
而是放到這個人身上,真的能解決問題、支持功能的那一個。

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有些「固定」,其實是為了讓他更能動 
這裡還有一個很常被誤解的地方。
很多家長看到胸帶、骨盆定位帶,第一個反應可能會是:
「這樣不是把他綁住了嗎?」
這個問題其實非常重要。
因為如果只是為了方便照顧,把一個人限制在輪椅裡,當然不是我們所說的功能性擺位。
但是「適當的姿勢支持」與「單純限制一個人活動」,其實是兩件不同的事情。
對於一些軀幹控制能力比較弱的孩子來說,他可能光是為了不要讓自己倒下去,就已經用掉大量的力量。
肩膀抬起來。
手臂撐著扶手。
手抓住桌板。
整個身體一直在尋找平衡。
這時候你叫他:
「把手拿起來拿東西。」
他不是不想拿。
而是他的手可能正在忙著「不要讓自己倒下去」。
這時候,如果透過適當的骨盆定位帶、軀幹支撐,或在評估後使用胸部/軀幹定位帶,讓他的骨盆與軀幹得到需要的穩定——
他的手反而可能被「釋放」出來。
原本拿來維持平衡的上肢,
現在終於可以拿東西、玩玩具、吃飯、操作開關、使用溝通設備。
所以好的支撐不是:「讓他不能動。」
而是:「把需要穩定的地方穩定下來,讓真正需要活動的地方有機會動。」

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這不是只有理論,研究真的觀察過這件事 
2019 年一項研究非常有意思。
研究人員找了 41 位雙側痙攣型腦性麻痺幼兒,在可調整座椅上加入髖/骨盆定位帶(hip-positioning belt),比較使用前後的上肢功能。
結果發現,在骨盆得到較穩定的定位之後,孩子在:
分離動作、抓握、上肢承重以及保護性伸展
等項目都有顯著改善,整體 QUEST 上肢功能分數也從平均約 56.7 提升至 66.1。
這個研究並不是告訴我們:
「每個孩子都應該加一條骨盆帶。」
真正值得注意的是:
當近端穩定性改善,遠端的功能有可能跟著改善。
這就是功能性擺位很重要的一個概念。
手不好用,
問題不一定只在手。
頭控制不好,
問題不一定只在頭。
有時候你把骨盆、軀幹與整體姿勢的基礎建立起來,
上面的功能才終於有機會出現。

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功能性擺位的目的,是讓「功能有機會出現」 
其實早期針對腦性麻痺兒童的研究就曾比較不同坐姿,發現在某些功能性坐姿條件下,孩子的姿勢控制以及手臂、手部功能表現會比較好。
後續的文獻回顧也指出,包含座椅方向、骨盆帶、足部支撐與桌面等元素的「功能性坐姿」,可能有助於部分腦性麻痺兒童的上肢功能。
近年的系統性回顧則認為,適應性座椅系統對坐姿能力、姿勢控制與坐姿活動表現可能具有正面效果,只是目前整體證據品質仍有限,還需要更多高品質研究。
所以我不會把這些研究解讀成:
「只要照著某一套角度設定就對了。」
恰恰相反。
它們讓我們更應該思考:
姿勢與功能,本來就是互相影響的。
我們不是用擺位去創造一個人原本不存在的能力。
而是盡可能不要讓不適當的姿勢,阻礙他原本可能展現的能力。

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有時候,只是讓一個孩子「看見這個世界」,就已經是功能 
這是我在做重度孩子擺位時,非常在意的一件事情。
假設今天是一個非常重度的孩子。
他可能沒有辦法自己推輪椅。
沒有辦法自己拿東西。
甚至沒有辦法透過語言告訴我們他的需求。
那功能性擺位對他還有意義嗎?
當然有。
想像一個孩子,因為頭部與軀幹缺乏控制,長時間坐在輪椅裡時,頭總是往後掉。
他的世界可能長期是什麼?
天花板。
燈。
冷氣出風口。
以及偶爾有人走進他的視野。
如果透過座椅角度、骨盆、軀幹與頭部支撐的整體調整,我們讓他的頭部得到更適當的支持——
他的視線慢慢從天花板降下來。
來到接近一般人的水平視野。
突然之間,
他可以看見媽媽的臉。
可以看見老師。
可以看見同學。
可以看見桌上的東西。
可以看見電視。
可以看見窗外。
甚至只是當有人走進房間時,他比較有機會知道:
「有人來了。」
他可能依然不會說話。
可能依然不能拿東西。
甚至我們不一定能非常清楚知道,他理解了多少。
但是他的世界已經不再只剩下天花板。
這難道不是功能嗎?
世界衛生組織的 ICF 架構,本來就不只把「功能」理解成身體結構或單一動作,而是同時包含身體功能、活動與參與,並且考慮環境因素對一個人的影響。
所以對我來說,
讓一個孩子有機會看見家人、同學與正在發生的事情,
讓他有更多機會與環境互動,
本身就已經是在增加他的:
活動與參與。

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我會盡可能,把孩子的視線帶回這個世界 
所以在幫孩子做擺位的時候,有一件事情是我自己非常在意的:
我會盡可能讓他的視線,回到接近一般人的水平視野。
如果把直立坐姿概念化為接近 90 度,我會盡量讓孩子在能力與安全允許的範圍內,朝這個方向靠近。
但我要強調——
90 度不是考試答案。
不是每一個孩子都做得到,也不是每一個孩子都應該被硬拉到一模一樣的角度。
有些孩子受到脊柱變形、髖關節活動度、肌張力、頭部控制、呼吸狀況或其他身體條件限制,我們必須接受他的身體能做到的範圍。
可是即使如此,我還是會問自己:
「我還能不能再幫他一點?」
也許是調整骨盆。
也許是改變座椅與靠背角度。
也許是重新設定腳踏的位置。
也許是增加適當的軀幹側支撐。
也許是經過評估後,使用骨盆定位帶或胸部/軀幹定位帶,讓他的身體得到足夠的支撐。
甚至只是多調整幾度。
只要能讓他的頭部更穩定一些,
讓他的視線從天花板,再往前一點。
我就認為這個調整有它的意義。
因為對我們來說只是幾度。
對一個孩子來說,可能是完全不同的世界。
原本看到的是燈。
現在開始看得到桌面。
原本看到的是天花板。
現在開始看得到老師。
原本別人必須走到他的視野裡,他才有機會看見。
現在他可以主動看著前方正在發生的事情。
所以我做擺位時,從來不只是想:
「我要把他的身體擺正。」
我真正想做的是:
盡可能利用身體的擺位與適當的姿勢支撐,把他的視線帶回這個有人的世界。

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「坐得很正」不是終點 
所以最後回到一開始的問題。
我當然會看骨盆。
會看軀幹。
會看頭。
會看髖、膝、踝。
也會看坐墊、靠背、頭靠、側支撐、骨盆定位帶、軀幹帶與腳踏板。
但是這些全部都只是工具。
配件是工具。
姿勢是手段。
功能與參與,才是我們真正想追求的結果。
所以我不會因為今天換了一顆很好的坐墊,骨盆變正了,就告訴自己:
「好了,完成了。」
我還是會往上看。
他的軀幹呢?
他的頭呢?
他的手呢?
他的視線呢?
他坐在這個位置可以維持多久?
他的手是不是反而比較自由了?
他現在能不能做原本想做的事情?
甚至,他現在能不能比以前多看見一點這個世界?
這些全部加在一起,
才是一個完整的擺位。

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所以如果要我用一句話形容「功能性擺位」,我會這樣說: 
功能性擺位,不是把一個人擺成我們認為「正確」的樣子。 
而是透過整體的姿勢設定,讓他有最大的機會,去展現自己還能做到的事情。
有時候是自己吃一口飯。
有時候是把手伸出去。
有時候是操作輪椅。
有時候是使用眼控溝通。
而對某些重度的孩子來說——
可能只是把原本只能看著天花板的視線,一點、一點地帶回前方。
讓他看見爸爸媽媽。
看見老師。
看見同學。
看見正在發生的事情。
看見這個世界。
而我認為,
這本身就是功能。
這就是功能性擺位值得我們努力的原因。


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