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小孩子才做選擇,兩個都要! 「每週已經跑好幾趟復健了,回家還要再做姿勢管理嗎?」 「都累了一整天了,坐輪椅還要這麼講究也太辛苦了」 「我要讓孩子靠自己的力量坐好,不能依賴輪椅」 這些是實務上最常聽到問題。 孩子做完訓練,家長可能也才剛下班。回家還有吃飯、洗澡、功課,還要想辦法讓孩子早點睡。這時候再聽到「要注意坐姿、躺姿」,很容易覺得:是不是又多了一件要做的事?是不是我之前都沒做好? 先把我的立場說清楚。 訓練很重要! 訓練很重要! 訓練很重要! 不是要拿姿勢管理和訓練比誰重要。訓練很重要;我也希望孩子每天坐著、躺著和活動的時候,都能得到適合自己的支撐。 這裡說的姿勢管理,不一定是回家再做一套訓練,也不是要家長整天把孩子喬來喬去。 我常常講一個概念, 我們每天很認真的運動,但回家一直狂吃鹹酥雞 那運動的效果就很有限。 有時候,我們只是一起看看:孩子坐著吃飯、玩玩具、看書,或躺下休息時,身體有沒有比較穩、比較舒服?輪椅或其他支撐能不能幫上一點忙? 也有人會擔心:「如果一直靠輪椅或擺位系統,孩子會不會更不想自己坐?」 這個擔心很合理。孩子需要練習自己控制姿勢;但如果他本來就很難維持坐姿,也很難期待他從早到晚都靠自己撐住。 「訓練是為了未來,支撐是為了生活。」 適合的支撐不是把孩子固定住,也不是代替他做所有事,而是幫他穩住需要穩住的地方,讓他有機會把力氣用在看、伸手、玩,或和家人一起做事情。支撐怎麼安排,還是要看孩子自己的狀況和目標。 我們也可以想想,孩子一天裡最常待在哪些姿勢? 在實務上,我們常看到:孩子長時間、反覆待在某種姿勢,身體可能會慢慢往那個方向適應和生長。這不是說坐一下就會變形,而是對不容易自己換姿勢的孩子,最常待的姿勢值得我們多留意。 孩子的身體變化有很多原因,包括肌肉張力、活動能力和成長。姿勢管理的研究證據也還有限,所以我們不能保證做好擺位就一定不會變形,更不應該把責任放在家長身上。 目前有研究發現,擺位型座椅也可能幫助孩子坐得更穩,並參與一些坐姿活動。不過,研究還不能證明任何設備都適合每個孩子,也不能保證姿勢管理一定能預防變形或讓訓練成果維持下來。 我們想做的,不是讓家長再多扛一件事,而是一起努力把辛苦訓練的成果保留起來 訓練很重要。 孩子每天怎麼坐、怎麼躺,也值得一起關心。 希望孩子在每天的生活裡,多一點合適的支撐,也多一點參與的機會。
個人經驗分享,如有意見不同那你一定是對的 我們處理的從來不是一個部位,而是一個完整的人 談到輪椅擺位,我一直很想強調一件事情: 我們做的從來不是「某一個部位的擺位」。 而是透過一整套座椅系統的設定,讓一個人在他的能力範圍之內,得到更好的姿勢控制,並且有機會展現他的功能。 這也是為什麼「功能性擺位」對我來說這麼「重要。 過去針對腦性麻痺兒童的研究與系統性回顧發現,適當的座椅系統與外部支撐,可能改善坐姿與姿勢控制;部分研究也觀察到上肢功能、遊戲、自我照顧等活動層面的改變。 但這些研究真正值得我們思考的,不是哪一顆坐墊、哪一組靠背最好。 而是: 當身體獲得適當的穩定與支撐之後,一個人的功能可能跟著改變。 所以今天我們發現一個人的骨盆歪了。 我們幫他換了一顆適合的坐墊、增加臀部支撐,甚至真的把骨盆調整到一個非常漂亮的位置。 然後呢? 如果骨盆很正,但是上半身還是倒著; 如果骨盆很正,但是頭還是一直掉下去; 如果骨盆很正,但是他的視線只能看著天花板; 如果骨盆很正,但是雙手原本可以做的事情反而做不到了—— 那我們真的可以說,這個擺位完成了嗎? 我認為不行。 因為骨盆很重要,但它只是整個姿勢系統的一部分。 ⸻ 「哪一顆坐墊,可以讓他不要再滑出來?」 最近剛好有人問我: 「我要買哪一顆坐墊,他才不會一直往前滑?」 我的回答很直接: 「沒有。」 不是沒有好的坐墊。 而是光從「一直往前滑」這個結果,我根本還不知道問題到底在哪裡。 骨盆後傾? 髖關節活動度不足? 肌張力? 座深不適合? 腳踏板的位置? 座背角度? 軀幹控制? 還是使用者為了完成某個動作,正在用往前滑的方式代償? 如果連原因都還不知道,就直接問: 「我要換哪一顆坐墊?」 其實我們已經把一個完整的姿勢問題,變成了一個產品問題。 而人體沒有這麼簡單。 ⸻ 人體不是哪裡歪,就在哪裡加一個東西 這也是為什麼我一直認為,擺位最重要的概念之一就是: 整體性。 頭控制不好,不代表答案就是換一顆頭靠。 身體往右倒,不代表答案就是右邊加一塊側支撐。 屁股往前滑,不代表答案就是換一顆「比較不會滑」的坐墊。 骨盆歪掉,也不是放了一顆坐墊、增加臀部支撐,把骨盆固定在中間,工作就結束了。 因為人體是一整條相互影響的姿勢鏈。 足部影響下肢,下肢影響骨盆;骨盆影響軀幹;軀幹影響肩帶與頭部;最後又會影響視線,以及雙手可以活動的空間。 所以一個完整的擺位評估,看的從來不應該只有「問題發生的那一個地方」。 我們必須一直往前、往後去找: 到底是什麼造成現在看到的姿勢? 然後再問: 當我改變這個地方之後,整個人的功能發生了什麼變化? ⸻ 更貴的配件,不等於更好的擺位 這也是我很希望家長與使用者能理解的一件事情。 好的坐墊當然有它的價值。 好的靠背、頭靠、側支撐、骨盆帶,也都有它們存在的意義。 有些比較高階的產品,在材質、壓力分散、調整範圍與客製化能力上,確實可以提供更多選擇。 理論上,這些東西全部都可以是加分。 但我要強調的是: 配件本身,不會自動產生一個好的擺位。 一顆再昂貴的坐墊,如果座深錯了、腳踏板位置錯了、骨盆沒有被適當地放置、靠背角度不適合使用者,它一樣可能坐不好。 反過來,一套看起來沒有那麼昂貴的系統,如果經過完整評估,把骨盆、軀幹、頭部、下肢與功能需求全部考慮進去,它反而可能非常好用。 所以我一直覺得: 不要問「哪一個配件最好?」 應該問的是: 「這個人現在需要什麼?」 因為最好的配件,從來不是型錄裡最貴的那一個。 而是放到這個人身上,真的能解決問題、支持功能的那一個。 ⸻ 有些「固定」,其實是為了讓他更能動 這裡還有一個很常被誤解的地方。 很多家長看到胸帶、骨盆定位帶,第一個反應可能會是: 「這樣不是把他綁住了嗎?」 這個問題其實非常重要。 因為如果只是為了方便照顧,把一個人限制在輪椅裡,當然不是我們所說的功能性擺位。 但是「適當的姿勢支持」與「單純限制一個人活動」,其實是兩件不同的事情。 對於一些軀幹控制能力比較弱的孩子來說,他可能光是為了不要讓自己倒下去,就已經用掉大量的力量。 肩膀抬起來。 手臂撐著扶手。 手抓住桌板。 整個身體一直在尋找平衡。 這時候你叫他: 「把手拿起來拿東西。」 他不是不想拿。 而是他的手可能正在忙著「不要讓自己倒下去」。 這時候,如果透過適當的骨盆定位帶、軀幹支撐,或在評估後使用胸部/軀幹定位帶,讓他的骨盆與軀幹得到需要的穩定—— 他的手反而可能被「釋放」出來。 原本拿來維持平衡的上肢, 現在終於可以拿東西、玩玩具、吃飯、操作開關、使用溝通設備。 所以好的支撐不是:「讓他不能動。」 而是:「把需要穩定的地方穩定下來,讓真正需要活動的地方有機會動。」 ⸻ 這不是只有理論,研究真的觀察過這件事 2019 年一項研究非常有意思。 研究人員找了 41 位雙側痙攣型腦性麻痺幼兒,在可調整座椅上加入髖/骨盆定位帶(hip-positioning belt),比較使用前後的上肢功能。 結果發現,在骨盆得到較穩定的定位之後,孩子在: 分離動作、抓握、上肢承重以及保護性伸展 等項目都有顯著改善,整體 QUEST 上肢功能分數也從平均約 56.7 提升至 66.1。 這個研究並不是告訴我們: 「每個孩子都應該加一條骨盆帶。」 真正值得注意的是: 當近端穩定性改善,遠端的功能有可能跟著改善。 這就是功能性擺位很重要的一個概念。 手不好用, 問題不一定只在手。 頭控制不好, 問題不一定只在頭。 有時候你把骨盆、軀幹與整體姿勢的基礎建立起來, 上面的功能才終於有機會出現。 ⸻ 功能性擺位的目的,是讓「功能有機會出現」 其實早期針對腦性麻痺兒童的研究就曾比較不同坐姿,發現在某些功能性坐姿條件下,孩子的姿勢控制以及手臂、手部功能表現會比較好。 後續的文獻回顧也指出,包含座椅方向、骨盆帶、足部支撐與桌面等元素的「功能性坐姿」,可能有助於部分腦性麻痺兒童的上肢功能。 近年的系統性回顧則認為,適應性座椅系統對坐姿能力、姿勢控制與坐姿活動表現可能具有正面效果,只是目前整體證據品質仍有限,還需要更多高品質研究。 所以我不會把這些研究解讀成: 「只要照著某一套角度設定就對了。」 恰恰相反。 它們讓我們更應該思考: 姿勢與功能,本來就是互相影響的。 我們不是用擺位去創造一個人原本不存在的能力。 而是盡可能不要讓不適當的姿勢,阻礙他原本可能展現的能力。 ⸻ 有時候,只是讓一個孩子「看見這個世界」,就已經是功能 這是我在做重度孩子擺位時,非常在意的一件事情。 假設今天是一個非常重度的孩子。 他可能沒有辦法自己推輪椅。 沒有辦法自己拿東西。 甚至沒有辦法透過語言告訴我們他的需求。 那功能性擺位對他還有意義嗎? 當然有。 想像一個孩子,因為頭部與軀幹缺乏控制,長時間坐在輪椅裡時,頭總是往後掉。 他的世界可能長期是什麼? 天花板。 燈。 冷氣出風口。 以及偶爾有人走進他的視野。 如果透過座椅角度、骨盆、軀幹與頭部支撐的整體調整,我們讓他的頭部得到更適當的支持—— 他的視線慢慢從天花板降下來。 來到接近一般人的水平視野。 突然之間, 他可以看見媽媽的臉。 可以看見老師。 可以看見同學。 可以看見桌上的東西。 可以看見電視。 可以看見窗外。 甚至只是當有人走進房間時,他比較有機會知道: 「有人來了。」 他可能依然不會說話。 可能依然不能拿東西。 甚至我們不一定能非常清楚知道,他理解了多少。 但是他的世界已經不再只剩下天花板。 這難道不是功能嗎? 世界衛生組織的 ICF 架構,本來就不只把「功能」理解成身體結構或單一動作,而是同時包含身體功能、活動與參與,並且考慮環境因素對一個人的影響。 所以對我來說, 讓一個孩子有機會看見家人、同學與正在發生的事情, 讓他有更多機會與環境互動, 本身就已經是在增加他的: 活動與參與。 ⸻ 我會盡可能,把孩子的視線帶回這個世界 所以在幫孩子做擺位的時候,有一件事情是我自己非常在意的: 我會盡可能讓他的視線,回到接近一般人的水平視野。 如果把直立坐姿概念化為接近 90 度,我會盡量讓孩子在能力與安全允許的範圍內,朝這個方向靠近。 但我要強調—— 90 度不是考試答案。 不是每一個孩子都做得到,也不是每一個孩子都應該被硬拉到一模一樣的角度。 有些孩子受到脊柱變形、髖關節活動度、肌張力、頭部控制、呼吸狀況或其他身體條件限制,我們必須接受他的身體能做到的範圍。 可是即使如此,我還是會問自己: 「我還能不能再幫他一點?」 也許是調整骨盆。 也許是改變座椅與靠背角度。 也許是重新設定腳踏的位置。 也許是增加適當的軀幹側支撐。 也許是經過評估後,使用骨盆定位帶或胸部/軀幹定位帶,讓他的身體得到足夠的支撐。 甚至只是多調整幾度。 只要能讓他的頭部更穩定一些, 讓他的視線從天花板,再往前一點。 我就認為這個調整有它的意義。 因為對我們來說只是幾度。 對一個孩子來說,可能是完全不同的世界。 原本看到的是燈。 現在開始看得到桌面。 原本看到的是天花板。 現在開始看得到老師。 原本別人必須走到他的視野裡,他才有機會看見。 現在他可以主動看著前方正在發生的事情。 所以我做擺位時,從來不只是想: 「我要把他的身體擺正。」 我真正想做的是: 盡可能利用身體的擺位與適當的姿勢支撐,把他的視線帶回這個有人的世界。 ⸻ 「坐得很正」不是終點 所以最後回到一開始的問題。 我當然會看骨盆。 會看軀幹。 會看頭。 會看髖、膝、踝。 也會看坐墊、靠背、頭靠、側支撐、骨盆定位帶、軀幹帶與腳踏板。 但是這些全部都只是工具。 配件是工具。 姿勢是手段。 功能與參與,才是我們真正想追求的結果。 所以我不會因為今天換了一顆很好的坐墊,骨盆變正了,就告訴自己: 「好了,完成了。」 我還是會往上看。 他的軀幹呢? 他的頭呢? 他的手呢? 他的視線呢? 他坐在這個位置可以維持多久? 他的手是不是反而比較自由了? 他現在能不能做原本想做的事情? 甚至,他現在能不能比以前多看見一點這個世界? 這些全部加在一起, 才是一個完整的擺位。 ⸻ 所以如果要我用一句話形容「功能性擺位」,我會這樣說: 功能性擺位,不是把一個人擺成我們認為「正確」的樣子。 而是透過整體的姿勢設定,讓他有最大的機會,去展現自己還能做到的事情。 有時候是自己吃一口飯。 有時候是把手伸出去。 有時候是操作輪椅。 有時候是使用眼控溝通。 而對某些重度的孩子來說—— 可能只是把原本只能看著天花板的視線,一點、一點地帶回前方。 讓他看見爸爸媽媽。 看見老師。 看見同學。 看見正在發生的事情。 看見這個世界。 而我認為, 這本身就是功能。 這就是功能性擺位值得我們努力的原因。 ? 相關文獻 1. Seyhan K, Kerem-Günel M. (2019). Does stable sitting influence upper limb function in children with cerebral palsy? Turkish Journal of Pediatrics, 61, 79–84. — 使用髖/骨盆定位帶增加坐姿穩定後,研究中的上肢分離動作、抓握、承重及保護性伸展均有改善。 2. Stavness C. (2006). The effect of positioning for children with cerebral palsy on upper-extremity function: a review of the evidence. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 26(3), 39–53. — 回顧坐姿與上肢功能的研究,支持以整體功能性坐姿思考,而非單獨處理某一個身體部位。 3. Myhr U, von Wendt L. (1991). Improvement of functional sitting position for children with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, 33(3), 246–256. — 不同坐姿會影響姿勢控制以及手臂、手部功能表現。 4. Chung J, et al. (2008). Effectiveness of adaptive seating on sitting posture and postural control in children with cerebral palsy. Pediatric Physical Therapy, 20(4), 303–317. — 系統性回顧指出,座椅嵌件、外部支撐及模組化座椅系統在部分研究中能改善坐姿與姿勢控制,但功能性結果的證據仍有限。 5. Angsupaisal M, Maathuis CGB, Hadders-Algra M. (2015). Adaptive seating systems in children with severe cerebral palsy across ICF-CY domains: a systematic review. Developmental Medicine & Child Neurology, 57(10), 919–930. — 軀幹與髖部支撐可能改善姿勢控制;部分特殊座椅系統也可能改善居家自我照顧、遊戲與參與,但研究證據等級仍有限。 6. Acharya BD, et al. (2023). Effect of Adaptive Seating Systems on Postural Control and Activity Performance: A Systematic Review. Pediatric Physical Therapy. — 現有有限證據支持適應性座椅系統改善坐姿能力、姿勢控制與坐姿活動表現。 7. World Health Organization. International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). — ICF 將功能放在「身體功能與結構、活動、參與及環境因素」的整體架構中,而不只看單一身體能力。